Le défi d'Amina : Pédaler pour l’hémophilie à Singapour !

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L’hémophilie, provoquée par une mutation génétique empêchant la coagulation du sang, touche environ 400 000 personnes à travers le monde. A ce jour, aucun médicament n’a été trouvé pour en guérir définitivement. Les traitements et les soins appropriés existants soulagent les patients, en leur permettant de vivre une vie saine. Sans traitements, l’hémophilie entraîne des douleurs incapacitantes, des dommages graves aux articulations, l’invalidité et le décès. En cas de blessure, le patient doit être hospitalisé et surveillé en continu entre 48h et 72h. Cela augmente le coût, déjà inaccessible pour beaucoup de gens. Aujourd’hui, environ trois quarts des personnes vivant avec l’hémophilie reçoivent peu ou aucun traitement. Afin de pallier aux difficultés rencontrées par les patients, de nombreuses associations et initiatives ont vu le jour.
Aujourd’hui, nous vous présentons Amina, qui a décidé de soutenir l’association HSS (Haemophilia Society of Singapore), qui prend en charge les singapouriens atteints d’hémophilie, en faisant le tour de Singapour en 5 jours à vélo.

Merci de te présenter

Je m’appelle Amina Bessaïh, j’habite à Singapour depuis 1 an. Je suis ingénieur en HSSE (Health Safety Security & Environment), maman de deux formidables garçons (Adem 10 ans et Naël 3 ans).
Je soutiens l’association HSS fondée en 1985. La HSS est affiliée au National Council of Social Services (NCSS) et aussi membre de World Federation of Haemophilia (WFH).
La HSS aide financièrement les Singapouriens hémophiles pour leurs soins onéreux, les aide à faire connaissance, à partager leurs expériences et les conseille. La HSS organise des séminaires de sensibilisation, pour mieux expliquer les conditions médicales mal connues de cette maladie. En même temps, la HSS fait le lien entre les patients hémophiles et les services médicaux, ce qui garantit une meilleure compréhension, dialogue et relation à long terme.

Qu’est ce qui t’a poussé à prendre cette initiative ?

Mon petit garçon est atteint de Trembastenie de Glanzmann (ses plaquettes sanguines ne fonctionnent pas du tout, ce qui fait que sang ne coagule pas). Cette maladie est une forme d’hémophilie: les soins ici à Singapour sont très onéreux.

Le risque pour chaque hémophile étant l’hémorragie interne en cas de blessure : Pour Naël cela veut dire qu’il devra obligatoirement être mis sous surveillance hospitalière, avec injection de Novoseven, en accompagnement d’autres formes de diagnostic comme l’IRM, Scanner… Le coût d’une nuit au KKH est environ 3500 SGD. Etant Français expatrié, Naël est couvert à 100% par deux assurances santé, la « CFE » et une assurance internationale.

Les Singapouriens hémophiles n’ont pas d’assurance maladie, car ici les assurances locales considèrent que l’hémophilie est une condition préexistante et n’est donc pas prise en charge. Bien que le gouvernement participe à environ 40% de la prise en charge des frais médicaux des hémophiles à faibles revenus, les patients appartenant à la classe moyenne risquent des difficultés financières sérieuses après une seule hospitalisation ! Haemophilia Society of Singapore leur vient en aide.

La crise sanitaire qui touche actuellement le monde entier complique les choses encore plus. Suite aux conseils d’un ami médecin habitant en Chine, nous avons décidé, mon mari et moi, de confiner notre petite famille bien avant le circuit breaker. Nous l’avons fait dans le but de protéger notre petit dernier de possibles complications liées au virus. Comme notre ami nous a expliqué, le coronavirus représente un grand risque : l’infection pulmonaire par le coronavirus peut déclencher une hémorragie interne massive.

Une fois en Phase 2, j’ai contacté Dr. Gan Kim Loon, le président de la HSS. Je voulais aider à récolter des dons pour les hémophiles singapouriens, mais en étant étrangère à Singapour, il me fallait une autorisation spéciale.

Il y a 2 mois, j’ai participé à la sensibilisation les Francophones vivants à Singapour, en vendant des calendriers HSS pour l’association. J’ai ainsi partagé autour de moi les informations sur cette maladie, méconnue pour la plupart des gens, sur les risques et les conséquences du Covid-19, ainsi que sur le coût des traitements d’un hémophile.

Etant frappés par cette dure réalité, mon mari Fawzi et moi avons cherché un moyen d’aider l’association. Nous voulions donner plus visibilité, tout en partageant notre histoire et celle des hémophiles Singapouriens, en touchant le maximum de personnes et surtout les francophones.

Comme nous avons l’habitude de faire 30 à 40 km à vélo chaque weekend, nous avons donc décidé de faire ce Tour de Singapour à Vélo (Pédaler pour l’hémophilie à Singapour) pour soutenir la HSS.

Parle nous de ta préparation

J’avais prévu de faire ce Tour de Singapour à Vélo en septembre (mois de naissance de mon petit). Septembre étant un peu difficile à cause de son hospitalisation et octobre est plein d’évènements familiaux. Du coup, notre projet a été repoussé à Novembre. En premier temps, j’ai établi l’itinéraire sur l’application Komnoot.

La préparation s’est passée d’une façon fluide. Nous avions, par le passé, déjà fait le circuit le long du Canal de Midi à vélo, de Toulouse à Sète en juillet 2018. Du coup, nous avions déjà tout ce qu’il fallait pour notre tour à Singapour. A un détail près : il fallait une autorisation exceptionnelle de la police pour camper pendant 5 jours aux différents endroits de Singapour. Toutefois, malgré la lettre de recommandation gentiment faite pour Dr Gan, président de l’association, la police a du décliner notre demande à cause du Covid-19. Nous avons dû réserver dans différents hôtels.

Il a fallu également préparer notre tour en fonction de la météo. J’ai comparé plusieurs sites météo pour choisir les dates de notre tour, pour nous donner les meilleures conditions de rouler en toute sécurité.

Les dates de notre tour fixées du 7 au 11 novembre, il a fallu contacter les hôtels sur notre route. Le Covid-19 a limité notre choix, car la plupart accueille les gens arrivant à Singapour pour leur SHN.

Avec Fawzi, avons une capacité de rouler entre 50km à 60km par jour, mais en prenant en compte la météo capricieuse, la pluie, le température et UV de Singapour, j’ai baissé cette capacité dans mon planning (40 à 50 km par jour).

Dernier point avant le départ : préparation de nos vélos, s’assurer que notre kit de réparation est complet, nos lumières fonctionnelles, même si je n’avais pas prévu de rouler la nuit, mais il fallait prévoir ce point pour anticiper une panne qui nous retarderait. Il fallait aussi vérifier l’état de nos pneus, et que nos sacs à eau et gourdes étaient bien étanches.

Comment ce tour de Singapour s’est passé ? Qu’est-ce que tu as découvert sur Singapour ?

Notre tour s’est bien passé à un détail près : à Singapour, la météo est capricieuse 😊 !

Avec Fawzi avons roulé 5 jours 🚴🏻‍♀‍ 230km 🚴🏽‍♂‍ le grand tour de Singapour, voici nos étapes :

Samedi 7 novembre – J1 : Serangoon -> Changi beach — 40km

Après le Jurassic Mile, nous avons longé le long de la fameuse Tanah Merah Coast Road, une longue route très droite, sous une légère pluie agréable. Contrairement à ce que l’on croit, nous avons bien était touché par les UV même sous la pluie ! Arrivés à Changi Beach Park nous voulions prendre une photo pour immortaliser cet instant. Voir plein de déchets éparpillés devant le monument « Hand Statue » m’a attristée… j’ai donc pris un sac et fait un petit « Beach Clean-up » rapide, ma petite action pour l’environnement.

A Changi Cove hôtel, nous avons eu le plaisir de rencontrer Mme Chan-Vaz Grace et M Gerard, leur fils Dominique, hémophile de 14ans, avec toute leur famille (grand-mère, deux filles et son dernier garçon). Nous étions vraiment touchés par leur déplacement, c’était une très belle rencontre bienveillante et pleine de partage !

Dimanche 8 novembre – J2 : Changi beach -> Kranji farm resort – 50km

Nous avons roulé toute la journée sous une forte pluie : le déluge, ou, comme on dit ici la « free shower ». On est passé par Pasir Ris Park, un endroit à visiter avec ses mangroves et ses méduses blanches et bleues, fait un détour par Coney Island, puis le « Punggol walk », petit clin d’œil à notre parcours vélo de chaque weekend. Nous avons pris le Selestar link ou la Malaisie paraissait si proche, nous étions surpris de voir des pécheurs en bord de mer même sous l’orage.

Arrivés à Yishun mon téléphone s’est arrêté de fonctionner, nous avons dû faire un petit détour pour le réparer. Puis nous avons roulé le long de Sembawang, une ville industrielle où nous avions l’impression d’être des touristes parmi les travailleurs. Puis, arrivés à Woodlands, passage obligé par le Waterfront Park, puis cette vue unique sur le Woodlands Jetty : à droite Singapour et à gauche La Malaisie, avec en vue le premier pond link avec la Malaisie.

Petit détour par Marsilling Park, un joli parc, puis nous avons repris notre route en suivant le Rail Corridor le long du Muslim Cemetery avant de remonter la Kranji Way pour arriver au Kranji Reservoir Park au coucher de soleil, une superbe vue de Sunset.

Pour arriver à Kranji Farm Ressort Hôtel, nous avons adoré pédaler le long de cette route qui monte et redescend, au milieu des fermes. L’absence de voie cyclable rend cette route dangereuse, mais heureusement ce jour-là il n’y avait presque pas de véhicules.

Arrivés enfin à Kranji Farm Resort, nous avons découvert un petit monde fermier au milieu de nulle part, un élevage d’animaux, une agriculture à l’ancienne, des bassins de pêche, où on peut manger ce que le attrape. Dans la soirée, nous étions ravis de recevoir dans notre chalet Dr. Gan Kim Loon : le président de l’association HSS, sa femme et son fils, Dr Gan Kim Loon. Ils sont venus avec plein de petits cadeaux : c’était une rencontre agréable, chaleureuse et bienveillante.

Lundi 9 novembre – J3 : Kranji farm resort -> Raffles marina (tuas) – 30km

Très belle journée à vélo (très haut indice UV quand même !), après notre départ de Kranji Farm nous avons roulé le long de petites routes entre les fermes. Nous avons apprécié les fortes odeurs de terreau et d’élevage d’animaux – fortes mais agréables, avant de rejoindre une route arborée qui nous a apporté une belle fraicheur.

La longue Lim Chu Kang Rd, était difficile à parcourir sous le soleil perçant, avec les camions passant à grande vitesse. Heureusement, la route était suffisamment large, bien que la piste cyclable ne soit qu’une bande très étroite. Elle est bordée par les arbres, qui nous offraient un peu de fraîcheur. C’est ici que Fawzi a eu un petit souci avec la roue avant : nous avons dû nous arrêter devant un petit magasin de réparation de vélos à Joo Koon (qui n’a pas pu nous aider !). Au Decathlon de Joo Koon nous avons rencontré Mr Sazali, qui, en écoutant notre histoire, a décidé de nous aider rapidement, malgré un nombre important de réparations en attente ! Encore une très belle rencontre…

Pour aller jusqu’à Tuas, il n’y a pas de voie cyclable, du coup, on a été obligé de prendre la Pioneer Road, une très longue et large voie, où les camions passent à grande vitesse en direction la Malaisie. Il a fallu rouler à 15h/h avec prudence, malgré la fatigue !

Nous voilà enfin à Raffles Marina Hôtel ! L’hôtel propose comme activité la pêche, suivie de grillade du poisson pêché. Le petit port de l’hôtel dispose d’un hangar pour bateaux et donne accès à une jetée privée. Le coucher du soleil y est à couper le souffle : nous avons admiré cette vue pendant de longues heures ce soir-là, avec en face la Malaisie, et à droite, le pond link avec la Malaisie. Cette soirée, c’était notre soirée repos et détente.

Mardi 10 novembre – J4 : Raffles marina (tuas) -> Sentosa -> Harbour – 55km

On a repris la dangereuse Pioneer Rd et la Jalan Buroh Rd : encore plus dangereuse que la veille à cause du nombre important de camions qui rentraient de Malaisie.

Arriver à Pandan Revervoir était un grand soulagement. Nous y avons admiré de plus près les loutres, avant de continuer jusqu’à West Coast Park, pour un repos mérité après une éprouvante matinée, dans ce très beau petit port.

La rencontre avec Mme Wee Ai Choo, nous a fait un plaisir immense. Elle nous a raconté son histoire, son fils hémophile a le même âge que nous – encore une très belle rencontre, pleine de partage et de conseils.

On continue notre périple en longeant le West Coast Park en passant par le fameux Haw Par Villa jusqu’à Alexandra où nous avons longé le Telok Blangah Hill Park et le Mount Faber Park jusqu’à Vivo City.

Après une petite pause, on a emprunté la Sentosa Gateway, jusqu’à Universal Studio de Sentosa. Nous avons remonté le long de Palawan Beach et Tanjong Beach.

Pour aller au port de Sentosa Cove nous avons pris la Allanbrooke Rd, une route difficile par son altitude, doucement mais surement, nous l’avons bien surmontée sur nos 2 roues.

Arrivés au port de Sentosa, nous avons apprécié sa très belle vue, des voiliers accostés au port arboré de magnifiques palmiers.
Puis nous avons emprunté la Cove Way et la Cove Grove, superbe vue où la verdure et le bleu maritime se marient parfaitement sous un soleil brillant. Ici, nous nous sommes retrouvés sans le savoir dans une résidence privée.

On avait déjà fait le tour des Etats Unis de l’Ouest à l’Est, par la route. Sandy Island et Pearl Island nous ont rappelé Beverly Hills. Avec des yeux qui brillent, nous avons quitté Sentosa et rebroussé notre chemin direction Harbour Ville Hotel, petit hôtel en rénovation : on a été chanceux d’avoir eu une chambre déjà rénovée !

Mercredi 11 novembre – J5 : Harbour -> SGH -> KKH -> Marina bay sand -> East coast -> Serangoon – 55km

En allant vers The Singapore General Hospital, nous nous sommes rendus compte que nous étions tout près des deux copines, Alya et Saida, qui avaient déjà fait des donations pour la HSS. Alors, nous nous sommes arrêtés un moment, pour immortaliser ce moment de notre parcours.

Nous avons eu le grand plaisir de rencontrer le Professeur Dr Tien et Mme Yeam à Singapore General Hospital… encore une très belle rencontre ! Nous avons ensuite eu le plaisir de revoir à nouveau Dr. Joyce Lam et sa « Research Coordinator » au KK Hospital. Dr Joyce Lam est le docteur hématologue qui suit notre petit Naël.

Direction en suite vers Marina Bay Sand Walk, où nous avons pris le temps de nous reposer à côté de l’emblème de Singapore : le Merlion. Puis nous avons pris le Marina Barrage bridge direction de la PCN jusqu’à East Coast, puis Serangoon, pour boucler la boucle 😊.

Quel est le bilan de ton initiative ?

Nous avons vraiment apprécié cette aventure, nous y avons mis beaucoup de notre cœur en rencontrant des singapouriens hémophiles. Nous sommes aussi très honorés du soutien des professionnels de santé singapouriens.

Notre objectif : raconter notre histoire et de sensibiliser les francophones de Singapour pour venir en aide aux singapouriens hémophiles démunis financièrement. Cette initiative « Pédaler pour l’hémophilie à Singapour » traduit notre volonté de donner de la visibilité et mettre en avant cette maladie, afin de recevoir le maximum de dons.

En postant notre aventure sur mon compte Facebook et Instagram, j’ai reçu depuis le premier jour (et continue à recevoir !) beaucoup de félicitations, d’encouragements et de sollicitations de la part de nombreux Singapouriens et Francophones, voulant participer à cette bonne cause.

Bien que symbolique, ce défi personnel est un succès pour moi. J’espère qu’il va déclencher de l’aide pour les hémophiles de Singapour. Je vous remercie du fond du cœur de m’avoir donné cette opportunité d’exprimer notre engagement en tant que parents Français d’un hémophile vivant à Singapour.

Je fais appel à tous les Francophones de Singapour pour venir nous soutenir et participer cette cause en achetant un calendrier HSS ou faire un petit don à HSS (Haemophilia Society of Singapore), directement sur le site de l’association, ou en me contactant directement au 9101 9171.